Giornata delle Malattie Rare 2019 - "Le nostre risposte alle sfide della SMA"

Per la Giornata delle Malattie Rare 2019, Asamsi ha organizzato un incontro con varie figure professionali che si occupano di SMA e delle altre malattie neuromuscolari per approfondire il tema della comunicazione presentando il caso di una bambina SMA 1 e alcune tecniche di assistenza. L'incontro si terrà giovedì 28 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 presso l'Hotel Maggior Consiglio, strada Terraglio 140, Treviso.

ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) nasce nel 1985 con l’intento di promuovere lo studio dell'atrofia muscolare spinale (SMA), una rara malattia genetica che colpisce prevalentemente i bambini. Essa è caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e causa una progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari. L'atrofia muscolare spinale è la prima causa di mortalità infantile.

Tutte le iniziative dell'Associazione sono volte a finanziare la ricerca su questa patologia; inoltre ASAMSI realizza un'adeguata assistenza socio sanitaria e un sostegno multidisciplinare a favore delle persone che sono affette da questa grave malattia. L'Associazione si impegna anche per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della ricerca, non come un bene per pochi sfortunati ma come un investimento sul futuro di tutti. Infatti 1 persona su 40 è portatrice sana di SMA senza saperlo.

Per finanziare i suoi progetti ASAMSI è supportata da numerosi sponsor sia in ambito dello spettacolo sia in ambito commerciale. Questi professionisti appoggiano l'Associazione mettendo a disposizione le loro competenze a favore delle sue attività.

ASAMSI, dedicandosi a una malattia estremamente rara, non ha alcun tipo di finanziamento dallo Stato ma è in grado di portare avanti i suoi progetti grazie al generoso supporto dei suoi sostenitori.